10 luglio 2010

CATAPLESSIA & NARCOLESSIA 4

Questa che segue è la storia di una donna affetta da"Narcolessia",così come la racconta....

Sono una donna di 64 anni che convive con la narcolessia e sono in cura da oltre 40 anni.La narcolessia è una grave e permanente patologia potenzialmente invalidante che colpisce circa più di 500.000 americani,la maggior parte dei quali non diagnosticati! Anche se i sintomi della malattia possono essere diagnosticati con facilità,tuttavia le diagnosi errate e i trattamenti inappropriati o pericolosi a volte sono tragicamente comuni.In genere,una persona a cui è stata diagnosticata questa malattia ha vissuto con i sintomi dai 10 ai 15 anni,rivolgendosi a 3-5 medici prima di ricevere una diagnosi corretta!.Le malattie dei narcolettici sono spesso respinte come infondate da parte di amici,parenti e medici.

Ho avuto la fortuna di essere stata diagnosticata dal secondo medico cui mi rivolsi dopo circa 3 anni dai primi sintomi,durante quel periodo venivo erroneamente trattata per l'ipotiroidismo.La narcolessia può colpire chiunque a qualsiasi età,nei bambini i sintomi possono includere l'iperattività come bagnare il letto.Non esiste una cura nota,ma con un adeguato trattamento la vita del narcolettico può essere notevolmente migliorata.

Prima della diagnosi,la narcolessia fu sospettata come causa di molte morti accidentali.Ad esempio,quando il narcolettico va a dormire o mentre guida l'auto,nuota,o usa macchinari.Anche dopo la diagnosi,i sintomi possono continuare ad esercitare un'effetto paralizzante per l'apprendimento,la memoria,l'attenzione e la motivazione.Una volta,mi svegliai a galla sul dorso in una piscina,sono stata fortunata che non ero in immersione,ora capisco quando sento parlare di un "buon nuotatore" che è annegato misteriosamente.

Si sospetta che la narcolessia o una predisposizione a svilupparla possa essere una caratteristica ereditaria.Sono certa che mia nonna avesse la narcolessia.(Morì prima che io avessi mai sentito parlare di narcolessia comunque.)Ho uno zio ed un nipote a cui venne diagnosticata,ma ci sono altri membri della famiglia che sospetto ne siano affetti anche se in misura diversa.

Ci sono ampie differenze tra lo sviluppo e la gravità dei sintomi della narcolessia vissuta dai diversi individui.I sintomi di solito appaiono indipendenti l'uno dall'altro (a volte a distanza di anni).Inoltre, la sequenza in cui appaiono non è uniforme,tipicamente i sintomi sono piuttosto lievi all'inizio e aumentano di gravità ad una velocità progressiva in un certo periodo di anni,sono particolarmente imprevedibili e paragonabili ad un "flusso e riflusso".

L'eccessiva sonnolenza diurna e la cataplessia sono i due sintomi principali della narcolessia,
diventando così grave da disabilitare completamente un soggetto.Gli altri sintomi di solito non causano gravi problemi come sembrano meno frequentemente i sintomi primari:"Ero al liceo e non potevo stare sveglia in classe,né potevo stare sveglia a casa a leggere ciò che avevo perso in classe".

Sarebbe impossibile determinare quanti non diagnosticati narcolettici sono tra la popolazione senza fissa dimora.A partire circa dal 1982,per diversi anni sono stata quasi totalmente inabile dopo che un medico a cui mi rivolsi per la prima volta mi prescrisse un farmaco che in seguito ho scoperto era solo per la cataplessia.(Non ho mai sofferto di cataplessia in maniera così grave da giustificare l'assunzione di un tale farmaco.)

L'eccessiva sonnolenza diurna è di solito il primo sintomo da osservare,a volte si esprime con stanchezza,mancanza di energia,attacchi di sonno,sonnolenza irresistibile,e / o una suscettibilità insolita che diventa sonno,anche se questa sonnolenza patologica è presente ogni giorno,l'intensità varia nel corso della giornata e l'individuo afflitto può restarne anche molto turbato,ci sono state anche molte esperienze divertenti e no:

Una domenica in chiesa,ero seduta accanto a una coppia sposata che non avevo mai visto prima.E 'stato in seguito imbarazzante quando mi svegliai trovare la mia testa sulla spalla dell'uomo.Un'altra volta ero su un bus di ritorno a casa,era molto pieno,devo essermi addormentata fin dall'inizio del viaggio,alla fine la signora seduta accanto a me mi svegliò dicendomi che ero rimasta addormentata per molto tempo e mi chiese se avessi superato la mia fermata,guardai fuori,ero a due fermate più avanti.Le spiegai che soffrivo di narcolessia,quando sentì le mie parole,si trasferì subito in un'altro sedile,deve aver pensato che fosse contagiosa.Non è così divertente questa esperienza,quando vado a letto con una tazza di tè caldo in mano,tutto si riversa su di me,questo succede molte volte.Un'altra volta,il mio volto cadde in un piatto di fagioli al forno,ma ero a casa mia,ancora,mi addormentai durante un pranzo in un ristorante e fu molto imbarazzante,tutti avevano finito ma io ero li con il mio pranzo freddo.

Questa patologia è stata paragonata a una persona normale che è stata totalmente privata del sonno per 72 ore consecutive,l'eccessiva sonnolenza diurna diventa più evidente quando,come spesso accade,la persona diventa sonnolente o si addormenta a volte in una situazione inadeguata.Ad esempio, questo si potrebbe verificare nel mezzo di una conversazione,mentre stà seduto ad una conferenza,frequentando un incontro di lavoro,mangiando,in chiesa,leggendo,
guardando la televisione,ecc....Mi sono addormentata parlando al telefono,e mentre cantavo in un coro in chiesa,e spesso mentre si guardava la TV,un'altra volta sono andata a dormire facendo prima un "bel bagno caldo" e mi svegliai tremando nell'acqua fredda.

La Cataplessia si manifesta con una rapida perdita del tono muscolare in genere ed è attivata da emozioni come risate,rabbia,esaltazione o sorpresa.Un "attacco cataplettico" può causare solo una momentanea e parziale debolezza ma anche una perdita completa del tono muscolare per alcuni minuti. Come conseguenza si può verificare una caduta,l'impossibilità di muoversi e parlare,nonostante il soggetto sia cosciente o in parte conscio di ciò che gli sta succedendo.

La mia cataplessia è spesso innescata dal ridere.Durante questi attacchi posso sentire e vedere ciò che sta accadendo, ma non posso rispondere,poi mi ricordo quanto è stato detto e fatto.Alcune persone hanno ora i cani che sono addestrati per aiutarli durante questi attacchi.Spesso i risvegli sono accompagnati da un forte desiderio di mangiare qualcosa (soprattutto dolci) e le incursioni notturne al frigorifero sono comuni.Durante la permanenza a casa di mio fratello, mi sono alzata di buon'ora e mangiavo il gelato,mia nipote venne mentre stavo mangiando.L'indomani,quando mi chiese di questo particolare notturno,non avevo più alcun ricordo dell'accaduto.Infatti,chiesi chi avesse lasciato il gelato fuori dal freezer tanto che si era sciolto.

La relazione sul mio pernottamento in un centro di disturbi del sonno,mostrò 11 risvegli di un minuto o più di lunghezza,tra cui un viaggio in bagno durante la notte.Inoltre,sono stati osservati 60 micro-risvegli in meno di un minuto (la maggior parte della durata di pochi secondi),non c'è da stupirsi che io mi sentissi stanca tutto il tempo.

Le allucinazioni ipnagogiche sono esperienze vivide che si verificano all'inizio o alla fine di un periodo di sonno,in cui uno o tutti i sensi normali possono essere coinvolti e spesso è estremamente difficile distinguere la realtà,sono talvolta piuttosto terrificanti e lo possono essere ancor più se accompagnate da paralisi del sonno,le allucinazioni più drammatiche si verificarono quando mi trovai a casa di amici mentre erano fuori città.

Pensavo ed ero sicura che alcune persone avessero fatto irruzzione in casa e li sentii discutere di ciò che avevano intenzione di rubare,telefonai alla polizia e tranquillamente chiamai anche il figlio dei miei amici circa alle 3:00 di notte per accompagnare la polizia.Aveva perso le chiavi di casa in modo che per entrare dovettero forzare la porta,quando la polizia mi disse di aver controllato tutti i cancelli,porte,armadi,e sotto ogni letto,e che non c'era traccia di intrusi,mi resi conto che era stata una allucinazione ipnagogica,ho spiegato e chiesto scusa a loro.

Automatic Behavior (comportamento automatico) induce a fare delle cose in maniera routinaria in cui consapevolezza e controllo sono ridotti notevolmente,ad esempio,andai a dormire e iniziai a scrivere e le mie dita continuarono a muoversi,quello che ho scritto era incomprensibile,ma l'avevo scritto durante il sonno.Un invito alla prudenza a coloro che soffrono di narcolessia e che sono in procinto di sottoporsi ad un intervento chirurgico,informando preventivamente l'anestesista di prendere seriamente in considerazione il fatto che è difficile svegliare in seguito molti narcolettici sotto anestesia,in realtà ciò è stata la causa di morte in alcuni casi.Assicurarsi che l'anestesista sia stato reso edotto sul serio prima di consentire qualsiasi intervento chirurgico,io stessa ebbi difficoltà a svegliarmi.

Questa alla fine è la vita di una narcolettica,la cui indipendenza e autostima sono stati minati e di conseguenza anche la qualità e la quantità dei suoi rapporti interpersonali,portandomi ad uno stato grave di depressione,che lentamente ho superato.




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